ссори,что редко пишу, времени не хватает...

Мы получили подарок:) Спасибо всем огромное..вернее, получила его сестра, а  у нас он будет как только кто-то полетит...так что,ждем!НО все равно уже очень и очень приятно:))

У нас все ок:) Лора бодренькая, веселая, недавно стала чуток отрывать голову - это когда едем в коляске и почти спинка в положении сидя:) Это для нас огромная победа!!!Мы счастливы безумно - а главное,что она сама старается,сама хочет!!!! рвота наша уменьшилась за счет того,что я перестала кормить ее с 6 утра до 10-11...в течении почти 2 месяцев в это время она рвала...стала кормть ночью - и очень медленно...почти не спала. Когда наш папа дома (а она приезжает на выходные и 1 раз в неделю - работает в другом городе) кормил он...Устали не спать оба:) в итоге решили купить линейный дозатор. Кормить ее ночью долго еще придется -за день норму не съедает, а вес нам очень нужен. Вещь эта,конечно, не дешевая, но такая необходимая! я делаю смесь, заправляю в аппарат катетор, выставляю, чтобы он подавал питание по 150 мл в час  3 раза за ночь с промежутками в 3 часа... и-вуаля:) ложусь спать:)) Лора кушает спокойно - не рвет,т.к. пища очень медленно поступает, набирает вес (11300 уже!!!!), а я всегда выспавшаяся и бодрая:) правда, этой штуки пока меньше недели, но все равно сил у меня от нормального сна прибавляется с каждым днем) так что наши победы еще впереди!!!кстати, если что-то не так - катетор сорвался, забился, аппарат пищит, всегда можно поправить:)) Вот пока это главные новости у нас:)) и еще - Лора очень полюбила играть в доктора:)) по 3 часа может лечить своих кукол и зверей!!! на вопрос - кем будет - не принцессой, а доктором:)) сейчас вот пытаюсь сделать ее "учителем":)) так что вот так мы:) Ссори,что сумбурно и быстро - сейчас поставлю кормиться ее, а сама спать:))

п.с. Спасибо всем огромное:) какие вы молодцы все!!!!

Но сначала хочу поздравить всех с наступившим новым годом!!!И желаю вам во что:

чтобы каждый из нас/вас избавился от своих страхов. Именно так, ведь страхи наши управляют нами, делают нас несчастными. давайте отбросим все страхи - боюзнь за близких, боязнь болезни, несчастной любви, безденежья и еще много чего!У каждого свои страхи - их надо оставить в прошлом и войти в новый год без страхов, уверенно, счастливо. давайте будем переживать только когда что-то случиться, а заранее бояться глупо, бессмысленно. давайте будем счастливы сейчас,  а не потом.

И еще я вам желаю обрести любовь. Сначала к себе, ведь не имея любви ты не можешь дарить ее другому. Глупо считать,что придет человек, сделает нас счастливыми и любимыми, каждый сам может сделать себя счастливым и любимым - просто полюбив себя. И уж тогда можно дарить (безвозместно) своб любовь и счастье всем близким и окружающим-ведь у вас теперь все это есть:)!!!Немного запутано,но я надеюсь, вы меня поняли:))

Теперь про нас:)

Лора у нас как всегда умница:) Отбросив все предрасудки, я решилась свозить ее на детскую ёлку. Муж, конечно, не был в восторге от моей затеи, но надо же ребенку подарить праздник, показать Дед Мороза, Снегурочку, Снеговика и кикимору:)) В общем, страхи мужа оказались беспочвенными и Лора с удовольствием 1,5 часа!!! глазела на все действо:) я видела, что ей очень нравится!!!Потому решила пойти еще дальше:) мы купили костюм деда мороза (тут, правда, Санты только -но не суть важна), нарядили  рядом с дочкой ёлку, купили ей платьеце (давно красивых не покупали,т.к. не ходим же никуда), пинеточки, накупили кучу подарков (часть из россии привезла подруга, прилетевшая к нас в гости) и сделали дочке праздник!теперь она точно знает,что Дед МОроз приносит подарки, и подарки мы ОЧЕНЬ любим!!! Каждое утро мы непременно "зажигали ёлочку", танцевали и ждали Деда МОроза с подарками:) постараюсь выложить фото вскоре:) Кстати, платьице, колечки, браслеты и повязочку на голову еле сняли потом:) Уж так Лоре понравилось быть красивой:)) 

когда я впервые увидела инфорацию о конкурсе с названием "Поделись улыбкою своей", я даже не раздумывая решила принять участие... *если бы был любой другой,не связанный с улыбкой,может и не стала бы:) *я сразу вспомнила именно то фото, когда мы после долгой реанимации и палаты в больнице, вышли погулять...так хотелось всему миру рассказать/показать нашу улыбку, я так гордилась,что она вот такая моя девочка-сильная, смелая с такой открытой улыбкой!Я не думала о победе вообще, мне важно было,чтобы люди видели,что особые детки ничем не отличаются,что их улыбки такие же светлые и счастливые!!! я рада, что приняла участие, я рада, что многие меня так сильно поддерживали!Хоть и были другие -кто считал иначе, мол,я спекулирую, позорю ребенка и себя, своей бедой -вернее,дочкиной болезнью  -хочу прибрать себе приз...эта тема обсуждалась не только тут,но и на другом форуме, где мнения также разделились. Туда я не стала писать,т.к. понимаю, что на меня выльется масса грязи...а сюда пишу:))Там даже вспомнили Бледанс с ее "солнышком", мол красуется везде, а с ребенком няня сидит. Вы знаете, у меня здесь нет русского ТВ и я не могу судить высказывания и слова Эвелины, но скажу вот что: она не отказалась от ребенка еще будучи беременной - это очень смелый поступок, не знаю, может она не совсем осознавала,что значит воспитывать "особого" ребенка, но никто и не узнает это, пока сам не столкнется...так вот, она НЕ отказалась,хотя МОГЛА и есть куча мам,которые узнав о патологии у ребеночка еще в утробе, не берут на себя ответственность...кто-то отказывается в роддоме..а те, кто НЕ отказывается, их, к сожалению, меньшинство..и каждая такая мама, которая НЕ отказалась,  достойна уважения, огромного-огромного уважения!Кроме того, как я поняла, Бледанс хорошо выглядит - это тоже очень хорошо. Мама должна быть красивой/ухоженной, любая мама,любого ребенка!КОнечно, всякое бывает - по себе знаю -усталость, недосып,иногда и поесть некогда, раздражение...но такие дни надо поскорее убирать,надо помнить,что счастливым любой человек может сделать себя только САМ!а как мама,которая несчастна, может сделать счастливым своего ребенка? сделать счастливым мужа? ведь папа (если он есть) тоже должен чувствовать заботу и теплоту жены, даже если у них ребенок не такой, как у всех...и еще - каждый прожитый день не вернешь,так зачем мучать себя лишними терзаниями,переживаниями,обидами и прочим? Зачем делать себя несчастным? я стараюсь выкидывать все плохое из головы, не переживать заранее!Вот когда случиться,тогда и буду переживать... а пока... пока стараюсь быть счастливой и делать счастливым своего ребенка! ....Так что Бледанс -на мой взгляд, очень хороший пример. а няня - почему не может быть няни? у меня она есть - это не просто помощница,это общение моего ребенка с другими людьми!Ведь именно общение с другими не хватает особому ребенку больше всего! .................................................................а теперь про конкурс:)) *отвлеклась что-то я*.. так вот, о победе я и не думала (кто не верит -не верьте дальше), а когда все вы стали так яростно голосовать за нее, подумала:"Если займем призовое место, подарок отда другому ребенку"...так я и думала до вчера...а вчера мне "открыли" глаза, что столько людей переживали, так старались, столько голосов собрали, хотели действительно подарить нам радость!!!а я..я вот такая мамаша, которая этого не ценит...ПРОСТИТЕ меня, я всем очень-очень благодарна!!!За каждый ваш голос, за каждый перепост,за ваши старания и неравнодушие,за то,что не забывали просить поставить за нас голос ваших знакомых!!!Милые,простите меня, я правда должна была все это осознать еще очень давно,но...лучше поздно,чем никогда!!!Я в очередной раз говорю всем СПАСИБО!Мы с огромным удовольствием примем приз, который ВЫ нам подарили!!!Спасибо,спасибо,спасибо большое!!!

обещаю...как только получим - сделаю фото:))

если честно,сейчас хотелось бы прочитать что-то типа "Джен Эйр", "Замок Броуди", "13 сказка"...т.е. что-то с ""историей...

А потом у нас была "гагака":) когда Лора была малюткой и только начинала говорить. она часто просила меня: "Мама, гагака".Это значит  - погладить ее надо:) И вот сегодня "гагака" было на 1 час и 45 минут!!!Отмечу,что наш папа тоже просит меня его погладить - нравится ему,когда  муражки по коже бегут (а я терпеть не могу). Вот и она в папку пошла:)  Бывало, папка с одной стороны, а доча с другой балдели. Я ее нежно-нежно по ножкам, попке, спинке, ручкам, голове глажу - а она лежит, вся  в муражках, довольная!!И прям напрягалась,когда совсем щекотно было - и я подумала, раз массаж нам нельзя, буду вот так гладить ее - мышцы ж работают тоже...к тому же доче приятно очень:) так что в список обязательных дел сегодня  унас добавились еще 2  весьма приятных занятия!!!

"Здравствуйте,мамочка вы что сделали,я в шоке от вас,я б никогда своего ребёнка не выставила в конкурс темболье если она у вас болеет,у вас есть намного луче фотографии,вы давите на жалость людей и на жури, за ради чего,за ради видеокамеры,я в шоке от вас,бог вам судья"

Ольга Ким:

"лучше вы бы выставили фото когда она была маленькой,ты участь берёш с людьми им жутко смотреть на твоего ребёнка,ну жалко да,ну зачем туда влезать не понимаю,если бы меня мама выставила в конкурс я ёё ненавидела,потому что она меня выставила больной на всю страну,ты думаешь твоя фота им понравилась та они голосуют от жалости,как тебе не стыдно,та кто ты после етого мама нет ты уже не мама ты монстр какой хочет завладеть подарком выставив фото своего больного малыша стыд тебе и позор.Желаю вашему малышу только счастья и добра,а вам побольше мозгов,на что ваш муж только смотрит?????"

Дорогие мамочки! *вы же мамочки?*Вам пишу ответ.  уважаю вашу позицию, вы имеете право так думать, вы имеете право так писать,т.к. вы воспитаны в том обществе, которое осуждает людей, имеющих деток-инвалидов. Вы сторонитесь "Особых" деток. Впрочем и многие другие женщины, имеющие нездоровых детей, стесняются их( И мне очень жаль, что подобные вещи еще есть в обществе. Скажите мне, чем мой ребенок хуже других детей??? Почему он не может быть социализирован? Радоваться жизни, быть как все детки??? Жалость ваша мне не нужна, да и ей тоже, я горжусь своим ребенком таким, какая она есть, я НЕ СТЕСНЯЮСЬ ее!И не надо мне доказывать обратное!ВАМ СТЫДНО? ВАМ НЕПРИЯТНО СМОТРЕТЬ? Значит вы не созревшая личность, не имеете психологическую устойчивость, к сожалению, вы та часть общества, которая живет под гнетом тоталитарных норм, где было не принято уважать своего ребенка вне зависимости от того, каков он и какие у него достатки или недостатки (по нормам опять же). Потому, простите, но ваши сообщения я просто буду игнорировать. А про конкурс...милые мои, я писала  - победа -не главное (можете себе забрать все подарки на свете), а вот если ваше мнение относительно "особых" деток поменяется и в ыпримите их в свое общество - это будет главная победа, не только моя, но многих деток, которых пока не особо допускают к здоровому физически *но не психологически* обществу.

Лора проснулась рано,учитывая,что уснула поздно-даже более странно,чем непривычно. Впрочем,настроение у нее было призамечательное:) за час мы уложились с утренними процедурами и чистыми,красивыми, с косичками, браслетами и накрашенными губами  были переданы  "бабушке" Ларисе:)  (это наша няня) .

Я же отправилась на кухню пить кофе и готовить кушать. И первое,на что/кого я наткнулась,был червячок. Я вообще-то мало кого боюсь - мышки там, крысы, пауки, червячки,слизняки (тараканы в этот список не входят - про них есть долгая история, как они рожать меня заставили) - но тут стало как-то не по себе . В квартире, на кухонной рабочей поверхности ползет такой бежевенький с черными глазками...и еще пытается от меня удрать...в общем, оперативное решение проверки всех шкафчиков дало свои плоды...был найден источник размножения в виде старых орешков кешью...*делала из них дочке молоко -еще до реанимации*. Стыдно,конечно,что хозяйка я такая - червячков развожу, но оправдяваться не буду -не до шкафчиков было:) В итоге в мусорку попали не только они,но  и все остальные соседи орешек на 3 полках - мука, амарант, чернослив,специи, чайи и толокнянка, детские смеси (старые правда,еще молочные), нутридринк (хоть и закрытый), смеси для безглютеновой выпечки кнедликов и тортиков, семена кунжута, семена льна, тывенные семечки, фруктоза, стевия и еще масса всего:) Два 35 литровых пакета мусора  удачно нашли прибежище в баке с надписью  "směsný odpad". Муж завтра вернется,очень обрадуется - он у меня любит порядок:) 

решила я начать готовить:) в мечтах грезились суп гороховый (имелся в наличии), окорочка жареные, пюрешка,лобио (также присутствовало) и салат цезарь... (прям пир горой решила закатить себе любимой)...все бы хорошо,да вот суп мой пригорел,когда разогревала:( да духовка моя не включалась, хотя индикатор моргал все время:( а вот готовить отказывался....в итоге я осталась еще и без "Цезаря" ,т.к. мучения мои продолжились....

Мне привезли посылку с препаратами для дочки:) 2 недели ждала,когда отправят, 2 недели ждала, когда прийдет... а все из-за пробиотиков. Так боялась,что задержат посылку, лед, в котором они "едут" растает и они погибнут, так и не дожив до встречи с микрофлорой дочкиной...чего боялась, то и случилось. Правда, живы бактерии или нет, выяснить не удалось. Чешская таможня почему-то из всех 12 баночк, что нам шли, выбрала именно пробиотики со льдом и просто их выложила/стащила/украла/изъяла/присвоила...в прошлый раз им пробиотики не понадобились, а в этот вот  - когда они так нам нужны - почему-то не пропустила...может, побоялись, что там на 1 гр 100 млн. бактерий??А это во много раз больше  всего населения Чехии вместе с украинцами, русскими и вьетнамцами вместе взятыми?) 

Еще о мелочах...когда няню надо было отпускать домой, я зашла в спальню и.....разбудила Лору!!!За последний год это впервые,чтобы Лора уснула с кем-то кроме мамы (я про няню, бабушек, папу)- еще и в обед!!!А я вот так просто взяла и ребенка, который 5 минут уже как спал, разбудила своим топотом... тоже обидно, т.к. больше спать она не захотела, в отличии от мамы,которая мечтала о Морфее:)к тому же, я осталась без вкусненького, и очень хотелось скорее уснуть и забыть о запеченых с корочкой, чесночком и специями куриных ножечках:))) нямка....

НО раз пошла такая песня и поспать мне не светит, мы с дочей решили пойти гулять. Договорились,что возьмем Соньку (наша кукла любимая), купим хлебушка, покормим лебедей и будем собирать листики -на дворе-то месяц listopad . Так и сделали:) У нас рядом речка, там всегда плавают окольцованные лебеди, а также утки, какие-то черненькие птички и чайки. Сегодня собралось их особенно много возле нашего берега. Лора очень старалась докинуть им хлеб, ручками так активно работала, так смеялась,когда я хлопала в ладоши и после очередной ее попытки кричала "Мимоооооооооо".......... или "Попаааааааааааааала":)  так хохотали мы! я даже коляску поставила почти к краю набережной - чтобы у нее лучше получалось! и тут...тут наш хлеб прям в пакете свалился в воду... лебеди зашипели на него, крыльями замахали, чайки сразу закричали, стали кружиться и..все улетели и уплыли...ну небестыжие???а?:) мы их всех "поругали" , что "спасибо" не сказали, еще погуляли и пошли домой играть в "тикай". 

Сейчас Лора спит, уснула рано - опять же нонсенс:) наверное,проснется в 6:) еще часик, покормлю ее и тоже спать буду....урааааааааааааааа....

п.с. ножки я таки-пожарила, но в мультиварке:) 

НО если кратко -

врачи шансов не дают, до 5 лет только...

а я верю, что врачей може не слушать:)

вот и здесь,на этом форуме я живу 2 дня, а столько людей пишут добрые слова, столько людей поддерживают:) и еще этот конкурс:) победить мыслей не было, хотелось показать,что даже в самые трудные моменты жизни,надо жить с ЛЮБОВЬЮ и позитивом... и все же - спасибо вам за то,что не проходите мимо нашей улыбки:) 

когда дочке сделали операцию -  трахеостомию - в первый день ее держали в искусственном сне... когда мы с мужем сидели возле нее, она спала. я писала,что врачи сказали-дышать не будет. Мы были подавлены, света впереди не видели....На второй день после операции в положенные часы, я снова была у нее...я всю ночь думала о ней, перед глазами снова стояли все эти аппараты и моя крошка...но знаете что я увидела? счастье!Моя доченька уже не спала...и она не просто светилась вся, она меня наполнила таким счастьем и любовью!Вы бы видели ее улыбку...не передать словами это...на второй день, когда рана в горлышке еще очень болит, моя крошка, моя Лорочка, она была так счастлива,что мама пришла!А  я была так счастлива, видя, что ребенок улыбается!и та улыбка бесценна:) ой, сейчас выложу фото  с того дня: )

в тот момент я поняла,что все будет ЛУЧШЕ ВСЕХ!!! и знаете, ведь мы к этому и идем:) 

 я просила всех, кто с нами,чтобы отправляли ей только позитив -не жалость, а именно радость. и знаете - работает! И вас попрошу - верьте в нее, она не подведет!!! 

и...спасибо вам:) 

пишу впервые свой блог:) даже не знаю, а надо ли? у меня столько мыслей,что ни один сайт их не вместит:)   Но решила-таки написать...

Муж храпит слева, доча сопит справа...датчик, к которому подключена доченька молчит,значит все ок:) ДЫШИТ!Значит я СПОКОЙНА:) это,оказывается,дорогого стоит - простое спокойствие...и от этого я еще более счастлива.

Лора сегодня опять была на высоте!настроение супер, играла, танцевала, "тикала" от паука зеленого,сама кекала:) а что мне еще надо? разве только,чтобы быстрее кушать стала сама, снова села,снова встала и потом побежала...ничего, подожду....всему свое время:) потому как знаю точно -Лора-чудо!и она не подведет!!!